Unimc: un Convegno in occasione della Giornata internazionale sulle malattie rare

Venerdì 28 febbraio dalle 8.45 al polo Bertelli di Macerata

Il 26 febbraio ricorre la Giornata internazionale sulle malattie rare, evento di caratura mondiale che coinvolge più di 80 paesi e si pone come obiettivo quello di sensibilizzare la popolazione riguardo al senso di isolamento vissuto dai malati e dalle loro famiglie. Esiste una forte comunità nazionale e internazionale fatta di organizzazioni di pazienti che li aiuta a sentirsi meno soli  sensibilizzando la società pubblica, i decisori politici e le istituzioni su cosa siano le malattie rare e sul loro impatto nella vita di chi ne è afflitto.

Per l’occasione, venerdì dalle ore 8.45 alle 13 al polo didattico Bertelli, l’Università di Macerata in collaborazione con l’Azienda ospedaliero universitaria «Ospedali Riuniti» di Ancona e il patrocinio dell’Ordine provinciale dei Medici chirurghi e degli odontoiatri di Macerata propone un momento di informazione e riflessione con il convegno «Malattie rare e qualità della vita dei pazienti. Un approccio di rete per i pazienti con patologia ipofisaria».
Ad aprire l’incontro maceratese saranno il rettore Luigi Lacchè, il direttore del Dipartimento di Scienze della formazione, beni culturali e turismo Michele Corsi, il sindaco di Macerata Romano Carancini, il direttore sanitario degli «Ospedali riuniti» Gianluca Serafini, il direttore sanitario dell’Asur Marche Nadia Storti, il presidente della Commissione regionale sanità e politiche sociali della Regione Marche Fabrizio Volpini. Introduce i lavori il professor Sebastiano Porcu. Modera la giornalista Maria Francesca Alfonsi.

Un caso di malattia rara di particolare rilevanza è costituito dalle malattie ipofisarie, in particolare dagli adenomi ipofisari, spesso difficili da identificare, diagnosticate tardi o curate inadeguatamente, con gravi ripercussioni sullo stato di salute del paziente: tumori, ipertensione, diabete, obesità, amenorrea, osteoporosi.

Il convegno si propone come contributo, di carattere interdisciplinare, alla messa a fuoco della complessità e della problematicità delle trasformazioni che tali patologie inducono, dentro e fuori la famiglia e le altre reti primarie, nei sistemi d’azione e nell’intero set di relazioni sociali del paziente, spesso con effetti di “moltiplicazione” del danno sui livelli di autonomia e sulle capacità di adattamento del malato.

Esso, peraltro, intende anche introdurre proposte, in particolare di ordine metodologico, sull’attivazione di efficaci relazioni tra le diverse figure tecniche della cura e dell’assistenza e gli attori “laici” entro una rete cooperativa che abbia al centro il paziente e le sue reti primarie.

Tutte le informazioni su www.uniamo.org e www.rarediseaseday.org.

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