di Riccardo Benotti

Neanche i gendarmi vaticani, sempre pronti a proteggere l’incolumità del Papa, erano riusciti a fermare quella bambina bionda che saliva i gradini dell’aula Paolo VI: «Questa non ha paura, questa rischia, sa che le diversità sono una ricchezza; rischia, e ci ha dato una lezione!», aveva detto sorridendo Francesco. Un’emozione che ancora oggi serbano nel cuore i genitori di Lucrezia, dieci anni a maggio, per gli amici Lulù. «Ero stata in udienza dal Santo Padre il giorno prima insieme a lei, ed ero già felice per l’opportunità», racconta mamma Maria Rosaria.

E Lucrezia cosa ricorda di quell’incontro improvvisato?
Io e il papà eravamo seduti in penultima fila, l’abbiamo vista salire dal grande schermo. Mio marito mi ha implorato: «Fermala!». E io: «Ma come faccio?». Il giorno dopo Lulù ha fatto una cosa molto bella: stava svolgendo un’attività difficile e io mi sono avvicinata per aiutarla. Mi ha guardata e ha detto: «No, devo farlo da sola. Me lo ha detto anche il Papa che io sono coraggiosa». È fondamentale sapere che gli altri hanno fiducia in lei. La fa sentire responsabile e accettata.

Lulù è nata con la sindrome di Down. Lo sapevate già prima del parto?
Non avevo fatto indagini specifiche durante la gravidanza, che era tanto attesa. Quando è nata i medici non si sono accorti di nulla. Era la conclusione di una favola bellissima, quella che una donna desidera fin da piccola. Nel pomeriggio, però, convocano mio marito e gli dicono che c’è un sospetto di Trisomia 21. Quando torna in stanza, capisco dal suo viso che qualcosa non va. Allora ho preteso di vederla subito, perché era nata prematura e l’avevano portata in terapia semi-intensiva.

Un momento difficile.
Nel vederla ho avuto una reazione forte:

era un batuffolo di tenerezza, ma sono stata presa dalla paura.

Non sapevo cosa fare della mia bambina. Già essere genitori è difficile, poi con una figlia con bisogni particolari. Ho fatto appello a tutte le mie forze. Non mi vergogno: umanamente è stato un momento di grande dolore.

Quando è cambiata la situazione?
Nel momento esatto in cui l’ipotesi di diagnosi è diventata certezza. Ho capito che la strada da percorrere era soltanto una. Ho contattato subito l’Associazione italiana persone Down. Per tanto tempo, poi, ho provato ad avere risposte, girando genetisti e medici, per cercare una causa. Ma in realtà non c’è una causa per tutto questo…

Papà e mamma sempre uniti al fianco di Lucrezia.
Siamo una coppia solida. Oggi viviamo tutto con grande normalità e siamo felici.

Chi entra nella nostra casa, non vede una realtà diversa rispetto ad altre.

Fino ad ora non abbiamo avuto limitazioni. Grandi fatiche sì, perché le istituzioni non danno supporto.

C’è ancora tanta strada da fare in termini di inclusione e sostegno alle famiglie?
Davvero tanta. Noi ci riteniamo graziati perché Lucrezia è una bambina con delle abilità piuttosto marcate nella sua condizione genetica. Riusciamo a cavarcela, ma tutti i supporti sono privati e a pagamento.

Dal punto di vista pubblico non c’è quasi nulla.

Altre famiglie vivono condizioni più gravi, e la vita diventa ancora più difficile. Manca informazione e formazione.

E a scuola?
Ho fatto le mie battaglie, e oggi sto raccogliendo i frutti. Frequenta la quarta primaria in una scuola pubblica, sono stati difficili i primi due anni ma adesso siamo contenti. È stato fatto un lavoro di squadra con le insegnanti. Non ci siamo fermati a ciò che poteva o non poteva imparare, ma c’è stato un confronto su tutto: le emozioni, le relazioni, i passaggi più problematici. Anche tramite WhatsApp, le insegnanti sono sempre disponibili.

Lulù ha percezione della sua condizione?
Già da un po’ le stiamo spiegando che lei è nata con un cromosoma in più, perché ha una certa consapevolezza dei propri limiti. Ovviamente non sa di cosa si tratta, ma lo vive ogni giorno sulla sua pelle. Ha i suoi momenti di frustrazione, e mi chiede ad esempio: «Perché la mia cuginetta va in bicicletta più veloce di me?». Vive tutti i giorni la sua disabilità. Diventa fondamentale, allora, la condivisione di informazioni. Alle maestre abbiamo spiegato che Lucrezia sapeva della sua condizione, e dovevano essere pronte a rispondere se lei chiedeva notizie. Loro sono state brave a trasmettere il messaggio ai compagni di classe.

Ci sono stati episodi spiacevoli?
Mai a scuola. In questi giorni la sua classe ha partecipato alla “corsa di Miguel”. Mi hanno mandato le foto e un’insegnante mi ha scritto commossa perché durante la staffetta l’hanno aiutata a correre e, alla fine, ha gioito tutta la classe. Si è visto come vivere la diversità può diventare normalità.

Ha qualche amico del cuore?
Ci sono amici preferiti, uno in particolare che invita spesso a casa per la merenda. Le differenze iniziano a vedersi, specialmente a questa età. Ma i suoi compagni sono bravi a fare giochi che siano anche alla sua portata, e poi man mano alzano il livello di difficoltà. Ora ha iniziato anche gli scout. Naturalmente c’è bisogno di un lavoro preparatorio: bravi loro ad accogliere anche la nostra voglia di far capire chi è Lucrezia.

Come sono le giornate con Lulù?
La vita di ogni giorno è ricca e mai noiosa. Ci sono tante cose da fare, dallo psicologo alla logopedia, che sono associate al suo cromosoma in più! E poi c’è l’ordinario, i compiti e tutte le attività dei bambini della sua età. È una bambina molto determinata.

Cosa immagina per il futuro?
Pensiamo già al “dopo di noi”. È un tasto doloroso. Lei è figlia unica e non abbiamo parenti a Roma. Non è solo un pensiero per quando saremo anziani, e non riusciremo a prenderci cura come adesso. Ma è anche un “dopo di noi” per lei, senza di noi.

Mi fa un particolare dolore. Pensarla il giorno in cui anche per lei finirà questa vita, e sarà sola.

In un passaggio in cui sarà in qualche istituto o ospedale, nella solitudine più totale. Mi terrorizza, e mi consolo sperando che il momento sia lontano. Temo che non le venga detto quanto è stata ricca e importante la sua vita per tutti noi.

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