Giornata sulla sindrome di Down anche per la vittima da Covid-19 nelle Marche

“We decide” è il tema scelto per il 21 marzo 2020: la partecipazione è oggi impossibile per decreto e assume un impatto ancora maggiore sulle persone con disabilità. A tenere il peso sulle loro spalle sono ancora una volta le famiglie, con grande dignità, ma, in molti casi, anche con grande e invisibile sofferenza

(Foto SIR/Marco Calvarese)

Il 21 marzo ricade la Giornata internazionale sulla sindrome di Down (leggi qui). Niente da festeggiare in tempo di Coronavirus. Il commiato per i troppi morti comprende anche il rispetto (e il riserbo) per la vittima marchigiana n. 113, la signora sessantunenne di Fano con una particolarità, la “trisomia del 21”. In un’Italia listata a lutto, l’appuntamento si affaccia quest’anno in una primavera dalla vivacità spenta. Il colore della disabilità non è da meno, anzi, appare come un grigio scuro, nebbioso. Fuori dalla cronaca, dalle assistenze domiciliari, persino fuori dai decreti, se non per la chiusura dei centri che quotidianamente rendevano più umano questo Paese.

È paradossale, ma il Covid-19 di colori ne ha addirittura tre: blu e giallo per i casi positivi, l’arancione per quelli che non ce l’hanno fatta, come la signora di Fano. Scorrendo, si può leggere del suo trapasso tra i 23 decessi registrati dal Gores Marche nel bollettino del 18 marzo.  “We decide” è il tema scelto per un 2020 che si sta dimostrando oltremisura funesto. La partecipazione è oggi impossibile per decreto e assume un impatto ancora maggiore sulle persone con disabilità. A tenere il peso sulle loro spalle sono ancora una volta le famiglie, con grande dignità, ma, in molti casi, anche con grande e invisibile sofferenza.

«C’è questo silenzio assordante intorno a noi che fa tanto male – afferma Graziella Pesaresi, presidente dell’associazione “Oltre i limiti”, che ha sede a Porto Recanati, ma ha un'”utenza” diffusa nel Maceratese -, sembra di essere tornati indietro nel tempo, quando i figli come i nostri erano emarginati. Non so se si tratti di paura mista alla fatica di gestire questa situazione di emergenza – dice ancora, facendo appello alle autorità civili -, oppure un alibi che ci pone, come sempre, all’ultimo pensiero della società».

Sul filo tra rassegnazione e reazione, genitori e figli «si arrangiano come possono», mostrandosi migliori di uno Stato impegnato nell’arrestare la diffusione del Coronavirus. «I nostri ragazzi stanno dimostrando una “maturità” educativa e di vita sorprendente – sostiene Pesaresi -, tutto questo ci proietta dentro ogni percorso individuale fatto di fatiche, battaglie e conquiste».

Nel frattempo, la Regione Marche ha comunque attivato un servizio di consulenza e di supporto psicologico alle famiglie con persone con autismo (leggi qui). Si tratta di un’azione di supporto individualizzato a distanza, via telefonica o via web, a seconda delle richieste specifiche, oltre ad attività cliniche di consulenza per i casi di necessità, per aiutare a sostenere le persone con autismo e le loro famiglie (il servizio è disponibile dal lunedì al venerdì a partire dal 23 marzo fino al termine dell’emergenza sanitaria).

Un piccolo segnale dal territorio in un quadro nazionale dove, purtroppo, non c’è niente da festeggiare, come recita una campagna per la giornata del 21 marzo. Tra i messaggi di solidarietà diffusi in questi giorni, si attende che all’orizzonte spunti un altro arcobaleno che possa dire anch’esso alle altre famiglie che vivono la disabilità: «Andrà tutto bene».

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